Nunca pensé en mí como alguien apasionado por los números, mucho menos por la estadística. Aún ahora siento que mi verdadero ser es más sociológico o antropológico que economista (etiquetas que sólo sugieren que me gusta más irme de trabajo de campo a una comunidad remota, que pasar noches completas manipulando números). El caso es que el interés en lo cuantitativo ha sido eso, un interés, un pasión digna, honorable, pero menor. Lo que no es menor es mi fascinación (pasión, ahí sí) por la confluencia de mundos, en particular, la convergencia de lo numérico o estadístico con lo gráfico y con la aplicación práctica de ambos para crear herramientas que ayuden a entender el mundo y a entendernos a nosotros, lo que sentimos, hacemos, pensamos.
Precisamente a esto me remiten dos sitios que descubrí hace poco:
1. Pacientes como uno. Patientslikeme.com es un portal creado por los hermanos Haywood para facilitar y apoyar a los pacientes y cuidadores de quienes padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esa terrible enfermedad neurodegenerativa, aún sin cura, que tarde o temprano conduce a la muerte, que padeció y por la que murió uno de los dos hermanos impulsores del portal. El sitio agrega una enorme cantidad de información sobre el historial de los pacientes de ELA registrados en el portal. Los pacientes son principalmente de EU y hay registrados sólo seis mexicanos, infinitamente menos de los que en realidad padecen esta enfermedad en el país (no hay cifras fidedignas al respecto, pero podrían llegar hasta los 4 mil enfermos). Miles de pacientes se registran en patientslikeme.com para dar a conocer cómo ha evolucionado la enfermedad en cada uno de ellos, qué síntomas han tenido, qué medicamentos han funcionado y en qué etapa de la enfermedad, cuánto tiempo llevan padeciéndola y cómo enfrentar problemas desde la depresión hasta la incapacidad para comer o respirar. Con toda esta información se generan, entre otras cosas, gráficas que permiten ver y comparar distintos casos y los pacientes y sus cuidadores se pueden contactar si así lo desean.
El portal lo pueden visitar aquí y si desean entrar para explorar la página se pueden registrar directamente (como miembros de la comunidad) o con gusto les doy mis datos de ingreso para explorarla (robertocastell@gmail.com).
Para que aprecien mejor el potencial de patientslikeme.com, además de visitar la página, sugiero que le echen un vistazo a la siguiente charla, de Jamie Haywodd:
2. ¿Cómo te sientes hoy? Uno de mis temas favoritos es el de la felicidad (qué es, qué creemos que es, cómo la buscamos y en qué medida se puede usar como criterio para mejores políticas y un mejor gobierno). Este otro portal, wefeelfine.org habla de la felicidad pero también de muchos, muchos más sentimientos que circulan en la blogosfera y que el portal analiza para dar cuenta de lo que algunos llaman el zeitgeist o sentir colectivo. Lo fascinante de este sitio es que, de forma similar a como lo hace patientslikeme.com y de manera automática, agrega una vasta cantidad de información que está en la red para dar cuenta del sentimiento o los sentimientos que oscilan en la blogosfera: el sistema revisa, cada 10 minutos, cientos de blogs e identifica alguna de las palabras que denotan un sentimiento (happy, sad, confused), extrae la oración completa en la que se ubica la palabra y la agrega a una (gigantesca) base de datos para darle salida después, de forma hermosamente gráfica (aunque no fácil de comprender a la primera) en seis formatos. Si quieren saber cuántas personas más se sienten como ustedes hoy vale la pensa echarle un ojo a este sito.
Un reciente artículo del New York Times afirma que la profesión más sexy del momento y de varios años por venir es la de los especialistas en estadística. Lo que importa hoy más que nunca es hacer análisis de datos: en finanzas o arqueología, no importa. Los dos sitios de los que hablé aquí me confirman que, en efecto, en un mundo en el que la producción de información sólo se ve superada por la generación de desechos, analizar y darle sentido a las cifras, datos e información es una habilidad clave. Pero como siempre, la habilidad requiere un propósito para que tenga sentido: mejorar la calidad de vida de enfermos de ELA, o simplemente tratar de averiguar cómo “nos sentimos” hoy.
Roberto Castellanos.
PS1. Mayo es el mes de la concientización (awareness raising) sobre la esclerosis laterial amiotrófica, al menos en Estados Unidos, con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre la enfermedad, cuyas causas y remedio aún no se han identificado, y para impulsar acciones a favor de los pacientes con ELA. A quienes les interese, pueden encontrar más información en la Asociación ELA, en EU, o en Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C. y Asociación Mexicana en contra de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fyadenmac). Para la trivia: Mao Tse Tung y Lou Gehrig (con cuyo nombre también se le denomina, en EU, a la enfermedad) padecieron y murieron de ELA; Stephen Hawking, probablemente el físico más importante en la actualidad, tiene ELA desde hace cerca de 20 años.
PS2. Hay un portal ya clásico sobre el uso y aplicación de estadísticas con recursos de visualización muy atractivos: Gapminder.org Pero este requerirá un comentario en sí mismo en otra ocasión.
1 comentario:
Maestro, gracias. Disfruté mucho esta entrada, escrita en el más puro espíritu de 'Conocimiento útil'. Ya se le extrañaba por aquí.
Publicar un comentario